La historia de Enso por displasia broncopulmonar severa e hipertensión pulmonar

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Esta es la historia de Enso.

Mamá, papá y Bitxa vivían en DC y trabajaban como profesores de español cuando mamá se quedó embarazada de Enso.

En la semana 17 llegó la primera señal de alerta: fisura de labio y paladar. Enso no estaba creciendo como se esperaba y sus brazos y piernas eran demasiado cortos. Semanas de pruebas y citas médicas no ayudaron. Las pruebas genéticas dieron negativas para los síndromes, los médicos le dijeron a mamá que había una gran posibilidad de que Enso no llegase al mundo que habitamos ahora.

A mamá y a papá les preocupaba que los médicos no estuvieran viendo algo, así que volvieron a España, su país de origen, para buscar una segunda opinión. 

Enso nació el día antes de que mamá y papá planearan regresar a casa en DC. Cesárea de emergencia y 6 meses en la UCI más tarde llegó la peor noticia de todas: el bebé de 29 semanas y 500 gramos necesitaba una traqueotomía. Ninguno de los tres intentos de desescalar el apoyo respiratorio invasivo funcionó.

Mamá eligió la vida a pesar de sus prejuicios y miedos, papá la siguió. A Enso no le gustó al principio.

Mamá perdió su trabajo, y después de casi 9 meses en el hospital, Enso logró salir del hospital.

El mundo de fuera estaba lleno de luz, sonidos, ruidos, cuidados intensivos en casa, medicamentos, pero también mucho amor y admiración por sus esfuerzos por estar vivo.

Por el momento Enso vive con la abuela, el abuelo y mamá mientras papá está de vuelta en DC. Le encantan los libros musicales y pisar las hojas de otoño.

Displasia broncopulmonar severa, hipertensión pulmonar, la traqueo y las fisuras de labio y paladar, nos limitan pero no nos detienen de disfrutar esta vida. Con dos años , Enso aún no está hablando, pero le encanta la música; Enso no está corriendo ni saltando todavía, pero le encanta escalar, ni hace pis o caca en el vater todavía, pero cuando come pasta e higos también se tira pedos.

Aunque echo de menos mis clases de yoga y mis carreras de los sábados, me has enseñado más de lo que podría haber aprendido por mi cuenta. Te quiero, Enso ♥️

Tags :
niños,traqueostomía,traqueostomy care

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