La historia de María. Prematura extrema 24 semanas.
Traqueokids AsociaciónSorteando grandes obstáculos
María es una guerrerita de 3 años y medio que nació el 24 de octubre de 2021, en su semana 24 de gestación, y pasó sus primeros 11 meses de vida ingresada en la UCI.
¿Cuál fue para la familia el palo más grande?
Todas las familias que tienen un hijo en el hospital saben lo duro que es el día a día. El simple hecho de irte a casa y dejar allí a tu bebé es un infierno para el alma. A esto se suma la incertidumbre de si mañana tu bebé seguirá con vida, una sensación que duele hasta recordarla.
Por eso, lo VERDADERAMENTE DURO es temer por su vida. Pero, “salvo esa sensación” (como si fuera poco), hay un momento que recuerdo con pánico y se resume en una frase:
“Estamos valorando que sería conveniente hacerle una traqueostomía” 💔.
Ocho meses ingresada y un rinovirus que casi se lleva a María
En varias ocasiones María estuvo a punto de recibir el alta, pero siempre surgía alguna complicación que se lo impedía. Una de esas complicaciones fue un rinovirus que casi le cuesta la vida.
Poco a poco, María empezó a recuperarse y se habló de dejar la UCIN para pasar a cuidados medios.
Preparándonos para el alta… que no llegó
Salimos de la UCI neonatal el 20 de mayo.
Nos enseñaron todo lo que tendríamos que hacer en casa: ejercicios para ayudar a María a movilizar y expulsar sus mocos, posturas que favorecían su respiración, técnicas de estimulación neurológica… María respondía muy bien.
Pero el 27 de mayo, su pediatra en cuidados medios nos dijo que estaba cansada y que sería necesario volver a ponerle respirador. Por eso, tuvo que regresar a la UCI pediátrica.
Fue una gran decepción. Justo cuando veíamos la luz al final del túnel, regresábamos a cuidados intensivos.
La necesidad de una gastrostomía
Antes de salir de cuidados medios, nos plantearon hacerle una gastrostomía, un agujerito en la barriga que conecta directamente con el estómago.
María no sabe tragar y la alimentación por sonda (por nariz o boca) le resultaba incómoda y provocaba irritación y secreciones constantes.
La gastrostomía liberó su nariz y boca, y le permitió llevarse las manos a la cara con libertad.
El 15 de junio le hicieron la gastrostomía, un gran acierto que mejoró mucho su calidad de vida.
Una noticia difícil de digerir: el camino hacia la traqueostomía de María
De vuelta a la UCI, conocimos al doctor León, el nuevo pediatra de María. Él se tomó unos días para observarla con calma antes de plantearnos una idea que, aunque no era definitiva, empezó a revolotear sobre nosotros: la posibilidad de realizarle una traqueostomía.
A pesar de no ser una decisión tomada, sabíamos por experiencia que cuando algo empieza a «rondar», suele acabar convirtiéndose en realidad.
El temor y el consejo inesperado
La idea me pareció terriblemente aterradora. Cuando nos hablaron en su momento de la gastrostomía, me pareció un alivio, una mejora evidente respecto a la sonda. Pero esto… esto no lo veía claro. Y menos aún porque yo sentía que María estaba evolucionando. En mi búsqueda de consuelo acudí a Ana, su fisioterapeuta y una de las personas que mejor la conocían. Esperaba escuchar un «no lo necesita», pero su respuesta fue justo la contraria: ella también llevaba un tiempo pensando que podía ser una buena opción.
Eso me desarmó. Siempre había confiado plenamente en Ana. Si ella pensaba que era lo mejor… la vida me estaba diciendo que sí que era lo mejor.
Una esperanza llamada tos
Pero aunque Ana también se lo plantease, ella tenía un plan A: lograr que María empezase a toser por sí sola para expulsar las secreciones. Si lo conseguíamos, quizás podríamos evitar la traqueostomía. Pero el tiempo pasaba y ese milagro no llegaba. Cuando Ana se fue de vacaciones, llegó Gara, quien, para sorpresa de todos, consiguió que María empezara a toser un poco más justo el primer día que la trató.
Y justo entonces nos dieron la fecha: 12 de julio, día programado para la operación. Yo rezaba para que el cambio en María fuese tan claro que decidieran echarse atrás. El 11, apenas diez minutos después de firmar el consentimiento, nos avisaron de que se posponía: la cánula que necesitaban no había llegado. Para mí era una señal, no se iba a hacer la traqueostomía…
Cada vez que María tosía y gestionaba secreciones por sí misma, pedía que lo anotaran en su historia. No la veía bien, pero sí mejor. Aunque aún había momentos de ahogo, en los que las flemas se le acumulaban sin poder expulsarlas, cada tos era una esperanza a la que aferrarme.
La decisión final
Un día, su pediatra vino a hablar conmigo. Estaban sorprendidos con la evolución de María, tanto que se replantearon la operación. Pero tras valorarlo, creían que seguía siendo la mejor opción. Me rompí por dentro pero les dije, como siempre, que aunque detestaba la idea, si era lo necesario, estábamos con ellos al 100%.
En medio de toda esa incertidumbre, valorábamos muchísimo al equipo médico: no solo por su profesionalidad, sino por su cercanía. Siempre nos escucharon, nos tuvieron en cuenta, y eso, en esos momentos, vale oro.
Finalmente, nos confirmaron la nueva fecha: 26 de julio. Recuerdo los días previos, me deshacía en lágrimas mirando al cielo, implorando un milagro. No podía ni imaginar a mi niña con un agujerito en la garganta. Lloré por desear un milagro que no llegó y por aceptar que ese agujerito, al que tanto temía, iba a formar parte de nuestras vidas.
El día de la traqueostomía
Los días previos grabé todos los ruiditos de María, porque con la nueva cánula dejaríamos de oírla por un tiempo. ¡Qué tristeza me daba! Aquella noche, al dejarla en el hospital, me derrumbé. Le dije a su papá que no sabía cómo iba a poder verla con un tubo en el cuello. Las traqueostomías siempre me habían generado rechazo y a partir del día siguiente iba a tener que convivir con una.
El día 26 fuimos temprano al hospital. Nos explicaron todo otra vez. La complicación más grave sería que la cánula se desplazara antes de cicatrizar. Las palabras del médico fueron duras: eso podría llevarnos a su fallecimiento. Aunque a veces, saber la verdad duele es necesario, pero ¿Cómo puede un padre digerir eso?. Con ese nuevo miedo llegaron mis primeras pesadillas… Sí, 8 meses de ingreso en los que «había dormido bien» y empecé a soñar con decanulaciones accidentales…
Cuando se la llevaron al quirófano, lloré sin consuelo. Pero luego, de pronto, me invadió una calma inmensa. Ya estaba. Ya no era tiempo de lamentarse, era hora de enfocarse en su recuperación y en aprender a manipularla.
El milagro inesperado
La operación fue bien. En dos horas estaba de vuelta. Dormía plácidamente con ese tubo en el cuello… y yo, que tanto lo había temido, solo podía verla preciosa. Ese fue, sin duda, el milagro del día: el tubo se volvió invisible ante mis ojos. Solo veía a mi hija.
Al día siguiente empezaron a retirarle la sedación. Aunque seguía conectada a un respirador, el objetivo era que pronto volviese a respirar por sí misma. Fueron días difíciles, buscando el equilibrio entre mantenerla consciente y cómoda. Pero, como tantas veces, seguimos adelante.
Recuerdo el miedo a cogerla las primeras veces. Estaba conectada a respirador y para mí todo eran dificultades. Temía que nunca iba a poder coger a mi niña con normalidad, sin temer que se decanulase.
Poco a poco nos fuimos acostumbrando y comprobando que, aunque hay que tener cuidado, no es tan fácil decanularse de forma accidental (en sus tres años siendo portadora de traqueostomía ha tenido dos decanulaciones accidentales).
Desde julio a septiembre aprendimos, o lo intentamos, a realizar los cuidados que una traqueostomía necesita.
Cuando llegó el alta lo hizo conectada a respirador y oxígeno. Cables y tubos por todas partes.
En aras de intentar animarte a ti, que igual me estás leyendo antes de la traqueostomía de tu hijo, me gustaría decirte que fue fácil. Pero no lo fue. Lo que sí te puedo decir es que no fue tan horrible como parecía:
- Cuando «le tocaba» y el cuerpo de María estuvo preparado para ello María empezó a voltearse, gatear… Aún estando conectada a respirador.
- Con respirador ha disfrutado de columpios, ido a la playa, hecho porteo, bañado en piscinas… Cosas que ni me imaginaba al principio.
- Un año después de estar en casa María dejó de necesitar respirador. Aunque seguía necesitando oxígeno pasó de tener un tubo de menos de dos metros a una manguerita (oxígeno) que le permitía moverse por toda la sala. Cuando dejó de necesitar oxígeno y pudo estar libre de cables se abrió un mundo de posibilidades (y trastadas) para ella.
- Hace unos meses que dio sus primeros pasos y ¡es imparable!
Aunque a nivel pulmonar ya podría estar sin traqueostomía, la sigue necesitando. Cánula no fenestrada y siempre balón hinchado ¿La razón? No ha aprendido a gestionar sus secreciones y cuando el balón se deshincha las babas se van a pulmón y se atraganta. En pequeñas cantidades se traduce en episodios de tos que solucionamos aspirando las secreciones que se han colado, pero sin traqueostomía estos atragantamientos serían un constante que la llevarían a tener problemas pulmonares de forma recurrente.
A día de hoy sigo soñando con el momento de verla sin traqueostomía. Anhelo escuchar su voz, mi alma desea conocer el sonido de su risa. Pero mientras ese momento no llega (no sé si llegará pero estoy segura de que sí) estoy agradecida de que María haya nacido en la parte del mundo donde estos tratamientos (traqueostomía) son posibles y que gracias a ella María siga aquí, luchando con fuerzas, acompañada siempre por su familia y todas las personas que oran por ella.
Me gustaría terminar recordando que los niños portadores de traqueostomía pueden hacer una vida totalmente normalizada pero, aunque duela reconocerlo, no es normal. No puede serlo desde que un problema mal gestionado puede derivar en asfixia (y muerte en el peor de los casos) si no se gestiona con rapidez por personas preparadas para ello.
La mayoría de los niños con traqueostomía entran en la edad escolar sin haberse separado de sus padres en ningún momento, no por sobreprotección, simple y llanamente porque sus vidas están en peligro. Por eso necesitamos que cuando se escolarizan se tengan en cuenta los cuidados especiales que requiere una traqueostomía y que cada uno de ellos tenga una enfermera a su lado durante toda la jornada escolar (y el trayecto en caso de utilizar transporte escolar). No es un capricho de los padres, es el derecho de una escolarización con garantías.
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