La Historia Ot, Traqueostomía por Teratoma Orofaríngeo.

«Hola a todos, soy la mamá de Ot, un diablillo de 3 años. 

Ot nació a las 36 semanas de gestación con un teratoma en orofaringe, detectado durante el embarazo.

 Pequeña puntualización: se detectó, pero hasta que no naciera no podíamos poner nombre a lo que se veía por ecografía, aunque los médicos ya nos indicaron que parecía un tumor.

En fin, la cuestión es que, al nacer, Ot no podía permitirse intentar respirar como cualquier niño, ya que tenía toda la vía respiratoria obstruida por el teratoma. Es por este motivo, que me practicaron una cesárea especial, en la cual, Ot nacía sedado y respirando aún mediante el cordón umbilical, mientras le practicaban la traqueostomía. En este momento empezaba nuestra historia con las traqueos.

En un primer momento, la traqueo tenía que llevarla hasta que se le extirpara el tumor y se hubiera recuperado. Se le extirpó el tumor al día siguiente de nacer, pero no podíamos quitarle la traqueo ya que no era capaz de respirar por sí mismo. 

Al extirparle el tumor también vieron que tenía fisura palatina, el tumor no dejó que se le cerrara el paladar, venga, ¡otra operación a la vista más!

Después de diferentes pruebas, se le detectó traqueomalacia, es decir: inmadurez de la tráquea. La buena noticia es que era un problema de inmadurez y solamente necesitaba tiempo para madurar. ¿Cuánto tiempo? Eso dependería de él…

Dos meses después de nacer Ot, nos íbamos por fin a casa con una traqueo y una sonda nasogástrica a cuestas. Somos padres primerizos, y si cuidar un bebé ya era toda una novedad, hacerlo de un bebé con una traqueo suponía todo un reto.  

Tengo que reconocer que Ot ha sido muy fuerte y nos lo ha puesto fácil. Al principio, salir de casa era toda una aventura: Que si el aspirador, las sondas, la bomba alimenticia, el kit de emergencia, … ¡teníamos que pensar en tantas cosas que se nos olvidaban los pañales!

La cura diaria… ¡uy la cura diaria! Tardábamos un montón. Mireia, la pediatra de Crónicos, siempre nos decía: «buscad una canción para realizar la cura/cambio de cánula, os ayudará a relajaros, él lo notará y todo será más fácil.» Me acuerdo de que pensaba: ¿cómo nos va a ayudar una canción? ¡Y cuánta razón tenía! Encontramos nuestra canción, y las curas y los cambios pasaron a ser harina de otro costal. Así que éste es uno de mis consejos, buscad vuestra canción. 

13 meses después, por fin pudimos decanularlo! Aún nos quedan otras intervenciones por hacer, pero sabemos que Ot saldrá adelante porque llegó al mundo luchando, y esta es su manera de ser.»