La historia de Enzo, Traqueostomía por Hernia Diafragmática, Displasia broncopulmonar y Parálisis de cuerda vocal.

Hola, soy Irene; la mamá de Enzo.

Enzo llegó al mundo demasiado pronto, en la semana 27 tuvieron que realizarme una cesárea por preeclampsia severa.

Tuvo muchas complicaciones por su prematuridad extrema; varias neumonías, operacion para cerrar el ductus… estuvo mucho tiempo intubado, pero iba avanzando y consiguió estar con gafitas nasales un par de meses.

A los tres meses le detectaron una hernia diafragmática. El hígado estaba por encima del diafragma y estaba aplastando el pulmón derecho, lo que le generó una hipertensión pulmonar. Que junto a su displasia broncopulmonar, y una parálisis de la cuerda vocal izquierda, hizo casi inminente que tuvieran que realizarle una traqueostomía.

Recuerdo el día en el que me lo comunicaron, tuve mucho miedo, para mí todo era sumamente desconocido y me invadió el pánico.

Pero encontré una mamá, que subía videos de su pequeña haciendo todo tipo de travesuras y avances aún con su traqueostomía… y me cambió totalmente el ánimo. Me animé a escribirle y me explicó todo con mucha calma… también me facilitó el grupo de la asociación, y entre todas las mamis me calmaron, y contaron sus testimonios.

Estuvimos ingresados siete largos meses, pero finalmente pudimos irnos a casa. Cargados de emociones, y también de trastos. La habitación de Enzo se convertía cada día un poquito más en una pequeña UCI. Nos fuimos con respirador, oxígeno, y sonda nasogastrica.

Enzo ha estado conectado a respirador cuatro meses debido a que la parte derecha de su diafragma no se movía con normalidad por la operación. Pero finalmente pudimos quitárselo.

Pudimos retirarle la sonda nasogastrica después de tres meses en casa. No toma por succión pero si come con cuchara.

Actualmente utiliza 0,1 de oxígeno, el mínimo. Y esperamos poder retirárselo en el próximo mes…

Él ha sido un guerrero y nos lo sigue demostrando día a día. Se esfuerza en superarse y cada día nos enseña algo nuevo que ha aprendido.

No quiero decir que este camino sea fácil , porque claramente no lo es. Pero para mí la traqueostomía fue una herramienta para que mi hijo siguiera vivo. Y si, no veo la hora de poder decanularlo, y avanzar en todo lo demás, pero estoy muy orgullosa de todo lo que ha conseguido.

Consejos para las mamis que tengan una situación similar a la mía:

• La información no ocupa lugar. Todo lo que sepas de antemano y todo lo que preguntes mientras esté en el hospital te va a servir como herramienta para que tu hijo esté mejor. Nunca pienses que preguntas demasiado ni que eres muy pesada. Lo que eres es una súper madre.
• Pelea cada ayuda y cada terapia que le pertenezca a tu hijo.
• Si es posible, desde el minuto uno que estéis en casa consigue un fisioterapeuta respiratorio. A nosotros Sara, su fisio respi, nos ha salvado la vida. No se ha puesto malo en todo este tiempo.
• Apóyate en tu familia, amigos y en personas en tu misma situación para pedir ayuda o para desahogarte.

Y recordar, Dios no elige a cualquiera para ser testigo de un milagro.

Fuerza mamis, espero que la historia de Enzo sirva de ayuda o le de ánimos a alguna mamá en una situación similar.