La historia de Adrián, traqueostomía tras la cirugía de un blastoma pleuropulmonar

Mi nombre es Carmen y soy la mamá de un niño llamado Adrián.

Toda nuestra historia comienza tras una operación de un Blastoma Pleuropulmonar que había ido bien (eso nos dijeron).

El niño pasa a la UCI dormido. Así deciden mantenerlo, en principio, 48 horas. Digo en principio porque a las 24 horas la cirujana entendió que no había drenado mucho y que todo iba bien para despertarle. Nos mandaron fuera del box para quitarle el tubo y despertarlo pero algo no salió bien y al destubarle el niño no respiraba.

Empezaron a llegar médicos a su box de la UCI, a entrar aparatos… y pasados unos minutos (que nos parecieron eternos), la cirujana nos hizo pasar a un cuartito, y ahí nos dijo que al destubarle no conseguían que él respirara. Por eso, fueron a entubarle de nuevo pero tuvieron muchas complicaciones. Tal es así que, en uno de esos muchos intentos, el tubo entró pero perforaron la tráquea, consecuencia por la cual a Adrián le iban a inducir un coma durante un mes para que su tráquea soldara.

No os podéis imaginar todo lo que lloramos porque no entendíamos nada. El mes pasó y llegó el temido momento de volverlo a despertar y destubar (estábamos cagados de miedo).

Esta vez sí, todo fue bien, por lo menos eso creían. Después de unos días más en la UCI nos fuimos a planta porque tenían que tratarle con metadona (imaginar nuestras caras cuando nos dijeron eso).

Pasado el tiempo prudencial con el tratamiento nos mandaron a casa con una revisión pendiente para una broncoscopia. El peque no aguantó hasta esa fecha, se ahogaba, no respiraba bien… Acudimos a nuestro hospital de referencia y allí al meterlo de nuevo al quirófano ( no pasaron ni 5 minutos), nos llamaron. No se atrevían a tocarle, no tenían ni especialistas indicados, ni los instrumentos necesarios para hacerlo y con lo que ya había pasado pues no querían más problemas.

Nos dijo que la tráquea de Adrián había soldado sí, pero demasiado, y estaba completamente cerrada. Por eso, no podía respirar bien y se ahogaba.

Nos mandaron directamente en una UCI móvil a Madrid, al Hospital 12 de Octubre. Allí ingresamos y estuvimos 6 largos meses. Empezaron con una broncoscopia, una dilatación, calibre, pero la tráquea de Adrián creaba estenosis cada vez y no había resultados. Su cirujano se sentó con nosotros y nos dijo que había que operarle la tráquea cogiendo cartílago de su costilla y poniéndolo en su tráquea.

Al ver nuestras caras de miedo y desconocimiento nos enseñó una cirugía parecida y llegó la temida gran pregunta por nosotros porque ya había visto varios niños en la planta con ella e incluso su compi de habitación (una niña pequeña preciosa llamada Nora).

¿Adrián va a salir con una traqueostomía de la cirugía?

El cirujano nos dijo que no, que iba a intentar hacerlo sin pasar por eso, pero a los 20 minutos de iniciarse la cirugía nos llamaron y nos dijeron que finalmente Adrián saldría con una traqueostomía.

El mundo se nos vino abajo. Cómo iba a ser posible que nuestro niño con tan solo un año y medio tuviera que pasar por eso, cómo lo íbamos a cuidar, cómo él no se lo iba a tocar… En fin… Todas las dudas y miedos que creo (y por gente que fui conociendo en el hospital), los padres siempre tenemos.

Cuando vimos a Adrián en la UCI con la traqueostomía, no os voy a engañar, tuve tal ataque de ansiedad que la supervisora me tuvo que sacar de allí y darme una tila para tranquilizarme. Le estaré siempre agradecida.

Pasaron los días y lo más duro era no oírlo hablar, ni llorar, ni un ruido; pero ahí estaba él, dándonos un ejemplo de lucha y superación. No se tocaba, vivía con ello como si nada, era increíble verlo.

Cuando pasamos a planta nos dijeron que mientras llevase el tutor no nos podíamos ir a casa al estar tan lejos del hospital y por ser de otra Comunidad; y aunque fueron muchos meses, lo agradecí. Después de la retirada del tutor, empezaron los cursos para sus cuidados, cambios de cánula, aspiración de mocos, aprender a convivir con sondas, pulsis, curso de primeros auxilios… En fin, todo para saber cómo actuar en casa por si pasaba algo fuera del hospital.

Llegó el día de hacer yo el cambio de cánula para que nos dejaran ir a casa. La teoría me la sabía, pero temblaba, lloraba, no estaba preparada (¿y si le hacía daño? ¿y si no lo hacía bien y no podía respirar?) me tranquilizaron, me acompañaron y me guiaron y lo hice, FUI CAPAZ.

El Hospital pasó a ser nuestra casa, mi zona segura, siempre atendidos y cuando nos mandaban para casa estaba aterrada, atemorizada. 

Cuando llegamos a casa teníamos oxígeno, la cánula con balón, pulsis, sondas… Mi habitación y el salón era como una habitación de hospital. 

Cuando llegamos el primer día al pediatra con su informe para que nos facilitaran todo el material necesario para los cambios de cánula, filtros, tapones, gasas, etc; y viera el pediatra a Adrián, él no sabía ni cómo hacerlo, ni cómo rellenar los formularios para que nos facilitaran todo el material. Nos mandó al hospital. Imaginar nuestra cara, pensando que si pasa algo ¿qué van a hacer?. Un mes tardaron en facilitarnos las cosas que necesitábamos para los cuidados de Adrián.

Al cabo de año y medio a Adrián le quitaron la traqueostomía.

A día de hoy seguimos con revisiones, con broncoscopias, dilataciones cuando son necesarias y demás.

La cicatriz la dejaron cerrar sola para no manipular más. Le quedó bastante fea porque hizo bastante queloide. Ahora están infiltrándole corticoides, le van a dar láser, después de haberle hecho una cirugía para mejorarla.

El niño va creciendo y hay niños muy crueles que se han metido con él por su cicatriz 💔. 

Si hay algo por lo que escribo esto y comparto mi historia es porque creo que canales y vías de comunicación como Traqueokids son muy necesarios para ayudarnos en el proceso a las familias (ya que es bastante duro) y para visibilizar y normalizar estas cosas que cada día, por desgracia, se ven más.

Yo lo pasé muy mal cuando iba con Adrián en el carro y, cada vez que tenía que aspirarle las secreciones, me miraban con cara rara; cuando preguntaban que qué pasaba, que porqué hacía esos ruidos y todas esas cosas que, creerme, en situaciones así no ayudan nada.

Así que, GRACIAS Traqueoquids por todo lo que hacéis y a todas las familias por compartir vuestra historia.

Ojalá yo hubiese conocido este canal para no sentirme tan sola en todo el proceso. 

Gracias también a todos los profesionales del Hospital 12 de Octubre que nos acompañaron en esos momentos y a todas las familias que estuvieron con nosotros y que ahora son amigos y familia. 

Creo que tanto centros de salud, como hospitales y colegios de todas las ciudades deberían estar informados y saber actuar por si en algún momento llega un niño con traqueostomía y tiene que ser tratado. 

Gracias, un Saludo.

Carmen.