La historia de Kamperosos, traqueostomía por estenosis subglótica.

Hola! soy Erika de @kamperosos y os voy a tratar de resumir lo que fue nuestra historia y nuestra vivencia con la traqueostomía de nuestra hija pequeña, Saule.

Nuestra pequeña iba a venir al mundo pisando fuerte. En la semana 30 de gestación, nos comunicaron que iba a nacer con Anomalía de Ebstein, una cardiopatía congénita. El mundo se nos vino abajo por un un tiempo.

Desde Pamplona nos derivaron a Madrid, tenía que nacer en un hospital especializado. Un mes antes de la fecha probable de parto, tuve que hacer las maletas y mudarme a Madrid, dejando a mis otros dos hijos atrás. Esa separación fue especialmente delicada para mí.

Finalmente la pequeña nació a término en un parto inducido a medias, pero obviamente con problemas graves de salud y permaneció ingresada en la unidad de neonatos un mes, hasta que fue intervenida mediante cateterismo y pudimos marchar a casa para reuniros toda la familia junta por primera vez desde que nació.

Todo fue más o menos bien hasta que a los 9 meses de edad, le programan para una cirugía correctora a corazón abierto, en la que sufrimos las temidas complicaciones. Tuvo un neumotórax y a partir de ahí, múltiples intentos de extubación fallidos, así que tuvieron que hacerle un Glenn y se consiguió extubar aunque con un estridor respiratorio importante.

Le estuvieron dando tratamiento y dilataciones pero llegó el día en el que nos dio un buen susto así que, muy a nuestro pesar, solicitamos que le hicieran la traqueostomía para poder salir cuanto antes de esa situación.

No os voy a mentir, no estábamos para nada seguros de que fuera la mejor opción para ella, pero fue la opción que más rápido nos llevó a casa de nuevo. Mucho menos estábamos preparados para enfrentarnos a una traqueostomía y aprender todos los cuidados que conlleva.

Cuando estaba a punto de cumplir su primer añito, le hicieron la traqueostomía. Durante el tiempo de espera aproveché para para conversar con otra mamá sobre cómo era la vida con una traqueostomía y lo cierto es que me contestó que era muy duro y que no iba a poder hacer vida normal. Me vine abajo de nuevo, pero no era consciente de que no tenía idea alguna de la situación particular de esa familia y de que cada niño y niña, cada uno con patologías y condiciones distintas, se enfrentan a desafíos diferentes.

La cirugía salió bien, aunque como complicación post-quirúrgica tuvo un enfisema subcutáneo del que se recuperó rápido. Ya en cuidados intensivos fuimos preguntando sobre los cuidados necesarios y nos enseñaron a aspirar secreciones. Varios días después, nos dieron de alta a planta y nos enseñaron a cambiarle la cánula de traqueostomía. Tras realizar un cambio de cánula, nos dieron el alta hospitalaria a casa.

En casa me vi algo perdida y sola. Me sentía incapaz de salir de casa y es que en aquel momento mi hija era un mar de mocos y había que aspirarle bastante seguido. Tenía otros dos hijos más, así que la opción quedarme en casa era imposible para mí. Me llené de valor y comencé a salir en periodos cortos de tiempo con la pequeña y todos los utensilios necesarios, que no eran pocos. Al principio me daba mucho apuro tener que aspirar su cánula de secreciones en lugares públicos donde hubiera gente mirando, pero con el tiempo terminé normalizando la situación y cada vez me era menos incómodo.

En ese preciso momento es cuando necesité una red de apoyo y lo que se me ocurrió fue grabar nuestra historia y subirla a YouTube. Fue cuando vi que éramos muchas las familias que estábamos pasando por situaciones similares y me sentí comprendida por primera vez. Ya por aquel entonces la idea de querer crear una red de apoyo me rondaba en la cabeza y creé el grupo de Traqueostomizados de Facebook.

Con el tiempo, Saule comenzó a caminar y noté una disminución importante de secreciones y también que ella misma era capaz de expulsarlas mediante la tos por sí sola, así que cada vez nos fuimos animando a dar paseos más largos e incluso a realizar excursiones por la naturaleza. Conforme iba adquiriendo más experiencia, mis miedos cada vez eran menores.

Antes de viajar planificamos todo muy bien: Calculamos las sondas de aspiración necesarias, los filtros humidificadores y demás insumos, preparamos las tarjetas sanitarias europeas, seguro de viaje extra, informes médicos traducidos, hospitales en ruta localizados y nos lanzamos a la aventura recorriendo Francia, Alemania, Polonia y Lituania. Fue un viaje maravilloso donde todos nosotros pudimos desconectar, dejarnos llevar y disfrutar. Si os preguntáis si con la traqueo hubo algún incidente, pues bueno, tuvimos taponamientos de moco y decanulaciones accidentales, sí, pero nosotros a esas alturas ya sabíamos responder rápidamente y no nos suponía ningún problema.

La experiencia resultó tan positiva que el verano siguiente repetíamos ruta en camper recorriendo Italia, Eslovenia y un poquito de Croacia. Ese viaje fue más movidito porque reventamos una rueda en una autopista a la altura de Siena (salvamos la situación bien), dormimos una noche en el depósito de la grúa y sí que nos tocó hacer visita a urgencias de un hospital en Roma con la pequeña, pero por males comunes (gastroenteritis). Y aun así lo recordamos todo y nos reímos… ojalá que todos los males fueran así ¿verdad?

A sus dos añitos fue operada de laringotraqueoplastia con injerto de cartílago, con algún problemilla de deglución y de movilidad de cuerdas vocales tras la cirugía, pero que fueron resultas con terapia con logopedia.

Al poco tiempo comenzó el cole con muy poca capacidad de expresión verbal, pero con una gran capacidad de expresión gestual. Durante todo el tiempo que llevó la traqueostomía le estuvimos enseñando lengua de signos. Mientas que oralmente solo verbalizaba bisílabos, gestualmente hacía frases de hasta 3 palabras, con lo cual contenía bastante su frustración por incomunicación.

Nosotros no tuvimos ningún problema para escolarizar a nuestra hija es una escuela pública ordinaria ni tampoco para que nos facilitaran una enfermera en el colegio. En nuestra provincia hubo otra familia con traqueo a la que le negaron la escolarización en una escuela pública ordinaria y tuvo que pelar para conseguirlo.

El proceso de decanulación se nos hizo largo. Duró unos 6 meses de verdaderos quebraderos de cabeza. Con mucho trabajo y la ayuda de ejercicios de fisioterapia respiratoria, logró finalmente aguantar las 48 horas de cánula tapada para pedir la cita y decanular. Saule tenía 3 años cuando le hicieron el cierre definitivo de estoma, que tuvo que ser cierre quirúrgico porque no se le terminó de cerrar por sí solo.

A día de hoy ya llevamos 5 años sin la cánula. Ya se tira de bomba a la piscina y aprendió a nadar, que era el aspecto cotidiano que más nos limitaba. La vida da muchas vueltas, pero ojalá seguir así de estables por el mayor tiempo posible.

Tú también puedes contar tu historia. Infórmate en el siguiente apartado: https://traqueokids.org/cuentanos-tu-historia/