La Historia de Fabio, Traqueostomía por Parálisis de Cuerdas Vocales.

Hola,
Soy la madre de Fabio 7 años.

Esta es su historía contada desde  mis ojos:

La historia de su traqueo empieza sin saber que iba a comenzar. Bajo mi shock y mi ignorancia, teniendo en cuenta que nació con atresia de esófago tipo II  con fístula traqueosofágica.

Tras su primera intervención de cierre de fístula a los 5 días de nacido queda con un ruidito, el estridor, el cirujano me dice que puede ser que se haya paralizado una cuerda vocal ya que la fístula era muy arriba y tuvo que acceder desde el cuello y probablemente con corticoides mejoraría. Nunca me explicaron  más allá, a lo que mi reacción ignorante interna fue: -Tenemos otros problemas de su salud más importantes que solucionar que una cuerda vocal ( su esófago, cómo va a comer, esta enfermedad rara y nueva para nosotros, creaba incertidumbre que no pensaba que nada podría empeorar ) y mi reacción aún más ignorante al preguntar si podía hablar y me contestaron que sí y yo dije: Bueno le queda otra ( muy aliviada sin saber lo que se nos venía encima y lo mucho que le iba a condicionar).

Tras un traslado al 12 De Octubre, ya que nosotros somos de Gran Canaria, hicieron  gastronomía y esofagostomía.
Llegamos  a casa en Canarias con 3 meses o más. Una noche noté que dejó su sagrada chupa que lo saciaba como nada en el mundo y  comenzando a llorar  muy fuerte, luego de calmarlo se le hundían las costillas lo llevé al hospital quedando ingresado con un diagnóstico erróneo, a la semana nos dan el alta, su cuadro vírico remitiría en casa. Pasan los días y sigue igual y vuelvo a llevarlo al hospital, ya en este ingreso hacen placa y vuelven y le hacen otra placa porque decían que la primera había salido movida porque no daban crédito a lo que estaban viendo, su tráquea estaba desviada y eso le impedía respirar de ahí que estuviese tan taquipneico con tanto esfuerzo para respirar, se le hicieron otras pruebas que se veía que una masa desconocida estaba desviando su pequeña tráquea, se barajó varias opciones la más resonada quiste tímico.
Pánico!

Lo más rápido que pude llamé a Araceli, una de sus cirujanas de Madrid, para contarle la situación y que ya habían pasado muchas semanas entre que si le hacía una prueba y yo estaba muy preocupada. Ella solicitó el traslado y ya en Madrid operaron y cuando me van a buscar para entrar en el despertar, me dejan esperando tras esas puertas de cristal que solo se abren con identificación y yo escuchaba a mi hijo muy mal. En esa angustia que sentía al escucharlo, vi la oportunidad de colarme. Allí estaba la anestesista, que no sabía muy bien que le pasaba, pero sabía que algo iba mal, que yo no podía estar allí, que tenía que buscar al que lo operó que ya se había ido de quirófanos y ya me informarían. Qué? Así quedé, mi no entender, lo que yo pensaba que era una solución se convirtió en intubación en UCI a la espera de qué hacer y que se recuperara de la cirugía de retirar la masa que desplazaba su tráquea que había quedado en un segundo plano, como en otro nivel.

Yo no sabía qué pasaba, no entendía nada, solo sabía que mi hijo estaba peor. Pasó la semana (él ni se quejaba, sonreía mucho intubado) y volvió a entrar a quirófano y ya cuando salieron a hablar fue para contarme que hay que hacerle traqueostomía porque en la retirada del bulto irremediablemente se paralizó la otra cuerda vocal quedando las 2 en línea media e impidiendo el flujo del aire para respirar.

Lo de quiste tímico también fue un diagnóstico erróneo. Lo que ocurrió fue que en su primera cirugía de cierre de fístula traqueo esofágica, algo ocurrió además de su parálisis de cuerda vocal y se le creó una masa infectada por Serratia que fue creciendo y creciendo hasta desviar su tráquea.

Yo lo único que sabía en aquel momento era llorar sin consuelo.
No sabía nada de estomas y resulta que tengo que aprender a ver como mi hijo también respira por traqueostomía.
Y su historia sigue, ojalá algún día me la cuente él a mí desde sus ojos, seguro será mucho más divertida contando todas sus primeras veces.