La historia de Jan, traqueostomía por displasia broncopulmonar.
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Traqueokids Asociación
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¡Buenos días! Os voy a explicar a grandes rasgos cómo fue nuestra historia y porqué acabamos con traqueostomía.
Soy Noemí, mamá de Jan, un niño que nació siendo prematuro extremo, con un peso de 650g. Estuvimos tres meses y medio en la unidad de cuidados intensivos de neonatos, intentando retirar mascarilla y respirador para dar paso a las gafitas nasales. Se hicieron varios intentos pero todos eran fallidos. La displasia broncopulmonar grave que tenía no nos lo ponía nada fácil.
Llegó un momento en el que la mascarilla más grande le venía pequeña, por lo que decidieron trasladarnos a un hospital con UCI pediátrica.
Justo la noche previa al traslado, empezó a empeorar a gran velocidad hasta el punto que, llevando tres días en el nuevo hospital, tuvo que ser intubado y conectado a una máquina llamada ECMO para intentar sobrevivir a la sepsis que suponían que tenía.
Cuando logró superar esa sepsis, se desconectó de la ECMO pero no sé atrevían a desentubar. Nos propusieron directamente hacer la traqueostomía.
Al principio nos negamos rotundamente, pero a medida que fuimos hablando con las enfermeras sobre otros niños que tuvieron previamente traqueostomía, viendo vídeos realizados por Erika sobre los cuidados que requería su niña Saule y el poder contactar con otra mami (que conoceréis en breve porque también forma parte de este proyecto) que a su niña le hicieron la tráqueo tres días antes, me ayudó a darme cuenta que quizás era lo que necesitaba mi hijo para poder avanzar en su desarrollo.
Una vez realizada la traqueostomía, las infecciones respiratorias fueron continuas. Cada fin de semana, puente o días festivos, nos encontrábamos con una nueva infección en la cuál acabábamos con nuestro niño sedado y con la incertidumbre de si habíamos hecho lo correcto.
Cuando por fin nos dieron el alta (5 meses después de la realización de la tráqueo y casi 9 desde su nacimiento), llegó a casa conectado a oxígeno y a un respirador 24h. Su desconexión en un plazo muy corto de tiempo (inferior a 30 segundos), hacía que se pusiera cianótico y perdiese el conocimiento. Aún y así, su evolución a nivel pulmonar desde que llegó a casa fue rapidísima.
En cuestión de diez meses desde su llegada a casa, se pudo desconectar del respirador y retirar la traqueostomía.
Actualmente, Jan tiene casi tres años y lleva casi año y medio sin traqueostomía, pero con otras secuelas derivadas de la prematuridad y de una posible enfermedad genética que está en estudio. Aún y así, es un niño muy feliz, que se pasa el día riéndose y con ganas de experimentar todo lo que en su día, la prematuridad y la enfermedad le robó.
