Impresiones tras la primera jornada participativa para familias con traqueostomía pediátrica.

El pasado 28 de septiembre de 2024, tuvimos la gran oportunidad de participar en la primera jornada para familias
con niños y niñas con traqueostomía. Este evento se celebró en el marco del First International Pediatric Home Mechanical Ventilation Meeting, organizado por el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Durante la mañana, las familias tuvimos la oportunidad de debatir junto a Ana Bosque, Luisa Martínez,
Verónica Barrios, del Hospital Sant Joan de Deu y Marta Cordero, del Gregorio Marañón, sobre cómo mejorar la
comunicación entre las familias y el hospital. Abordamos temas importantes, desde el momento en que
recibimos la noticia de que nuestra hija o hijo necesita una traqueostomía, qué implica este
procedimiento, el período de hospitalización y nuestra vida diaria en casa. Discutimos la importancia de
un buen acompañamiento en todo el proceso y tratamos sobre apoyo psicológico, de la mano de la Dra. Irene Zschaeck.

También comentamos la importancia de recibir una formación adecuada para que los cuidadores podamos
regresar a casa con la mayor seguridad posible. El Hospital Sant Joan de Deu y el Gregorio Marañón nos
mostraron cómo organizan la formación de las familias, incluyendo a otros miembros familiares más allá de
los padres, y realizando simulaciones de emergencia adaptadas a las necesidades clínicas de nuestros hijos e hijas, permitiendo que ellos también participen en estas formaciones.

Entre otros temas, discutimos las dificultades que enfrentamos para lograr una escolarización plena y la
necesidad de capacitar a más profesionales de múltiples ámbitos. Además, compartimos la experiencia de
Luisa Martínez, mamá de Mateo, y todos los asistentes tuvimos la oportunidad de intercambiar nuestras vivencias tanto virtualmente, como desde la sala donde se celebraba la jornada.

Nuestras conclusiones fueron expuestas a los expertos que integraron la jornada.

Y por último, tuvimos el gran honor de presentar nuestra recién creada asociación, TRAQUEOKIDS, tanto a las
familias participantes como a los profesionales del Hospital Sant Joan de Deu y del Hospital Gregorio Marañón.

Nuestras sensaciones fueron muy positivas al observar la implicación de los profesionales en su compromiso
por mejorar el cuidado de los pacientes y sus familias, abarcando aspectos tan variados como esenciales para
nosotros. Agradecemos profundamente que nos hayan brindado un espacio en estas jornadas y nos hayan dado voz.

Muchas gracias!